La Commission européenne a lancé aujourd'hui une nouvelle action commune, dotée d'un financement de 18 millions d'euros, visant à améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients atteints de maladies rares dans l'ensemble de l'UE. Pour atteindre cet objectif, les réseaux européens de référence (ERN – European Reference Networks) seront intégrés dans les systèmes de santé nationaux. Les ERN sont des réseaux virtuels de prestataires de soins de santé hautement spécialisés, de toute l'Europe, qui s'occupent de maladies et d'affections complexes ou rares nécessitant un traitement spécialisé ou des connaissances et des ressources spécifiques.
L'action commune réunit tous les États membres de l'UE, ainsi que la Norvège et l'Ukraine, et abordera des sujets tels que le parcours des patients et la gestion des données relatives aux maladies rares. Elle ouvrira également la voie à une coopération encore plus efficace, efficiente et durable à l'avenir. Pour la période 2024-2027, l'action recevra 15 millions d'euros du programme « UE pour la santé » et 3, 75 millions d'euros des États membres.
Stella Kyriakides, commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire, a déclaré : « L'Union européenne de la santé est déterminée à offrir un meilleur avenir aux patients atteints de maladies rares. Nous lançons aujourd'hui une nouvelle initiative visant à améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients atteints de ces maladies. Les réseaux européens de référence sont au cœur de notre travail et cette nouvelle action, en intégrant ces réseaux dans les systèmes de santé nationaux, fera bénéficier aux patients leur expertise et permettra aux connaissances spécialisées de circuler au sein de l'UE. Dans le domaine des maladies rares, nous ne pourrons changer la vie des patients que si nous collaborons encore plus étroitement. »
Détails
- Date de publication
- 8 mars 2024
- Auteur
- Représentation en France